France Cohortes

France Cohortes

Autres noms	Données de recherche en santé publique, UMS 47
URL	https://francecohortes.org/
Tutelles	INSERM, Ined, Sorbonne université, Université de Paris Cité, Université Paris-Saclay
Identifiants
RNSR	202024042A
Infrastructure nationale	IR
Type d'infrastructure	Distribuée
Localisation	Paris

Service

Type de service	Plateforme d'accès
Statut	En cours d'élaboration
URL	https://francecohortes.org/
Contact	https://francecohortes.org/contact
Structure d'appartenance

Cycle de vie des données

Ce service intervient au cours des stades du cycle de vie suivants :

Planification

Collecte

Analyse

Documentation

Stockage

Conservation

Exposition

Réutilisation

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L’infrastructure nationale France Cohortes a pour vocation de consolider la production et le traitement de données, du recueil à leur réutilisation, pour des équipes de recherche porteuses de cohortes de santé publique. France Cohortes est soutenue par un programme d'investissement d’avenir (PIA) piloté par l’Agence Nationale de la Recherche, et est placée sous l’égide de l’Inserm (coordinateur), l’Ined, l’Université Paris Saclay, l’Université de Paris, et Paris-Sorbonne.

L’infrastructure nationale développe et mutualise une plateforme informatique publique sécurisée et performante, protégeant la confidentialité des données des participants, et associée à des services spécialisés repartis en quatre composantes : outils informatiques, démarches juridiques, formation, communication et valorisation. La mise en place progressive de l’offre de services s’inscrit dans une feuille de route allant de 2021 à 2024. Ce système d’information de haute performance, sécurisé, et basé sur une infrastructure certifiée hébergeur données de santé (HDS) va permettre aux cohortes de :

• Recueillir et gérer leurs données
• Mettre les données en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD)
• Chaîner les données avec des bases de données médico-administratives ou environnementales (par exemple)
• Utiliser des outils gérant des big data et l’intelligence artificielle
• Utiliser des outils de data visualisation
• Travailler en mode collaboratif avec leurs partenaires
• Accéder à un centre d’assistance et des ressources documentaires

L’ambition de France Cohortes est, à terme, de valoriser et de pérenniser les projets, l’exploitation scientifique des données produites par les cohortes de santé, et de favoriser l’émergence de connaissances utiles à la prévention des maladies et à l’amélioration des soins, chez tout ou partie de la population.

Son action s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création de groupes de travail dédiés à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.

Domaines scientifiques :Vie & Santé

LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines Thématique et/ou mots clés :

• Santé publique
• Épidémiologie

Type de données :Cohortes

Communauté d'utilisateurs : Communauté scientifique, académique Usagers et bénéficiaires :Chercheurs

Conditions d'usage :

Conditions tarifaires :

Certification/Label :

Conditions générales d'utilisation :

Hébergeur de données de santé

Règlement Général sur la Protection des Données