France Cohortes

France Cohortes

Autres noms	Données de recherche en santé publique, US 47
URL	https://francecohortes.org/
Tutelles	INSERM, Ined, Sorbonne université, Université de Paris, Université Paris-Saclay
Identifiants
RNSR	202024042A
Infrastructure nationale	IR
Type d'infrastructure	Distribuée
Localisation	Paris

Service

Type de service	Plateforme d'accès
Statut	En cours d'élaboration
URL	https://francecohortes.org/
Contact	https://francecohortes.org/contact
Structure d'appartenance

Cycle de vie des données

Ce service intervient au cours des stades du cycle de vie suivants :

Collecte

Documentation

Conservation

Exposition

Réutilisation

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France Cohortes vise à consolider la production et le traitement de données de cohortes financées dans le cadre du programme investissement d’avenir (PIA). Un premier groupes de 13 cohortes, en lien avec leurs tutelles, est à l’origine de la construction de France Cohortes.

Pour permettre de relever les défis auxquels les cohortes font face, France Cohortes développe et mutualise un centre de ressources et de services auprès des chercheurs, pour :

• valoriser et pérenniser leurs projets et l’exploitation scientifique des données produites,
• valoriser et partager leur expertise scientifique,
• renforcer le niveau de protection et de confidentialité des données des participants dans le respect du cadre éthique et réglementaire,
• et recentrer leur activité sur les aspects scientifiques en accompagnant les démarches d’autorisation et d’utilisation des données dans des délais compatibles avec les contraintes de réactivité de la recherche.

L’initiative France Cohortes sera structurée autour de l’offre de services complète suivante :

• Des fonctions support pour le nettoyage et l'analyse des données
• Une solution d’hébergement performante et sécurisée grâce à une infrastructure performante et sécurisée certifiée "hébergement données de santé" (HDS) permettant de garantir la sécurité, la traçabilité des traitements, de rendre impossible la dissémination des données, et de documenter la conformité RGPD de façon systématique et centralisée.
• Un soutien réglementaire depuis la conception jusqu’à la fin du suivi de la cohorte
• Un support à la création de données faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR).

La totalité des publications issues de projets utilisant l’infrastructure sont en accès ouvert. Les données validées et décrites sont publiées sur un entrepôt de données https://epidemiologie-france.aviesan.fr

L’action de France Cohortes s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création d’un groupe de travail dédié à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.

Domaines scientifiques :Vie & Santé

LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines Thématique et/ou mots clés :

• Santé publique
• Épidémiologie

Type de données :Cohortes

Communauté d'utilisateurs : Usagers et bénéficiaires :

Politiques :

Conditions d'usage :

Conditions tarifaires :

Certification/Label :

Conditions générales d'utilisation :

Hébergeur de données de santé

Règlement Général sur la Protection des Données