Vous n’avez pas le droit de modifier cette page, pour la raison suivante :
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Quel est le sixième caractère de la séquence bbf2f4de:
Largeur optimale de l'image : 400 pixels. Merci d'indiquer un nom de fichier explicite (nom du service). Ne pas oublier de mentionner l'extension du fichier
Si plusieurs URL, séparer les informations par une virgule
Saisir les acronymes des différentes tutelles séparés par une virgule
Pour les services étrangers, saisir les acronymes des différents établissements français porteur séparés par une virgule
Consulter le RNSR, Répertoire national des structures de recherche, si cette entité est répertoriée vous pouvez saisir ici l'identifiant dans ce répertoire
Consulter re3data, registry of research data repositories, si cette entité est répertoriée, vous pouvez saisir ici l'identifiant dans ce registre
Consulter le ROR, Research Organization Registry, vous pouvez saisir ici l'identifiant dans ce registre
Saisir l'identifiant sous forme d'URL puis le catalogue séparé par un point virgule. Si plusieurs identifiants séparer les informations par une virgule : id_A;Catalogue_A , ID_B;Catalogue_B,...
Vous avez la possibilité de mentionner que cette entité est inscrite à la Feuille de route nationale des Infrastructures de recherche - 2021 (v2). Les valeurs autorisées sont IR, IR*, OSI ou Projet
Vous avez la possibilité de mentionner que cette entité est le noeud français d'une infrastructure internationale. Saisir le nom de l'infrastructure internationale. Si plusieurs valeurs, les séparer par une virgule
Vous avez la possibilité de mentionner que cette entité est une infrastructure ESFRI.Les valeurs autorisées sont ESFRI Landmark ou ESFRI Project
Choisir la valeur dans la liste
Si le service est localisé dans plusieurs villes, séparer les villes par une virgule. Pour les infrastructures mentionner la ville du siège
Si plusieurs identifiants pérennes sont attribués par l’entrepôt, les séparer par une virgule
Si plusieurs identifiants pérennes sont utilisés par l’entrepôt, les séparer par une virgule
Vous pouvez lister les formats acceptés ou utiliser une URL qui renvoie vers une page listant cette information
Si plusieurs schémas de métadonnées sont proposés par l’entrepôt, les séparer par une virgule. Vous pouvez consulter la liste à l'adresse https://rdamsc.bath.ac.uk/
Vous pouvez expliciter les licences que l’entrepôt permet d’attribuer aux jeux de données
Vous pouvez indiquer quelles sont les conditions autorisées d'accès et de consultation des jeux de données
Vous pouvez détailler les opérations de modération et de curation proposées par l’entrepôt afin d’assurer la qualité des jeux de données et des métadonnées
Vous pouvez préciser ici la taille maximale autorisée ainsi que le nombre de fichiers acceptés
Vous pouvez expliquer la politique de conservation ou ajouter une URL renvoyant sur une page la décrivant
Si plusieurs protocoles permettent l’interopérabilité-machine, les séparer par une virgule. Exemples: OAI-PMH, FTP, API REST, SPARQL, SWORD, OpenDAP, RDFa.
Phase d'avancement du service : En cours d'élaboration (service à l'état de prototype) ; En test (service disponible au public dans sa version test) ; En production (service en fonctionnement dans sa version aboutie) ; Arrêté (le service n'est plus proposé).
Vous pouvez mentionner plusieurs contacts en séparant les informations par une virgule
Il s'agit de l’infrastructure ou du département qui opère ou héberge un ou plusieurs services, vous pouvez mentionner plusieurs structures d'appartenance en les séparant par une virgule
Stades du cycle de vie Planification Collecte Analyse Documentation Stockage Conservation Exposition Réutilisation
Entrez votre adresse complète et cliquez sur "Calculer les coordonnées en utilisant l'adresse"
Ajouter des coordonnées GPS
*Champ obligatoire
N'oubliez pas de renseigner l'onglet "Description" avant de publier !
Description de l'entité '''Orphanet est un portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins en libre accès pour tous publics'''. Créé en France par l’Inserm, afin de rassembler les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients.Cette initiative est devenue un effort européen, financée par des contrats de la Commission européenne. Orphanet s'est progressivement transformé en un réseau de 41 pays, répartis en Europe et à travers le monde. Orphanet propose une gamme de services gratuits et en libre accès : *[https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR Un inventaire des maladies rares] aligné avec des ressources telles que OMIM, CIM10 (ICD10), MeSH, MedDRA, GARD et UMLS, ainsi qu’une [https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Classif.php?lng=FR classification] des maladies élaborée d’après les classifications d'experts déjà publiées. *[https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_ProEncyclo.php?lng=FR Une encyclopédie sur les maladies rares] en anglais. *[https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Drugs.php?lng=FR Un inventaire des médicaments orphelins] à tous les stades de développement. *Un répertoire des ressources expertes, qui fournit des informations sur les centres experts, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours, les essais cliniques, les registres , réseaux, les plateformes technologiques et les associations de patients, dans le domaine des maladies rares dans chaque pays du consortium Orphanet. *Un outil d'aide au diagnostic permettant aux utilisateurs de réaliser des recherches par signes cliniques et symptômes. *Une encyclopédie de recommandations pour les soins médicaux d'urgence et l'anesthésie *OrphaNews, une lettre d’information électronique bimensuelle qui présente un aperçu des actualités scientifiques et politiques sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en anglais, français et italien. *Une collection de rapports de synthèse, les [https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_Home.php?lng=FR Cahiers d’Orphanet], portant sur des sujets transversaux, directement téléchargeables depuis le site Orphanet. *[[Orphadata]], une plateforme qui fournit des jeux de données de grande qualité sur les maladies rares et les médicaments orphelins, dans un format réutilisable et informatisé. *L’[http://www.orphadata.org/cgi-bin/index.php#ontologies Ontologie Orphanet des maladies rares] (Orphanet Rare Disease Ontology ; ORDO), un vocabulaire structuré pour les maladies rares, issu de la base de données d’Orphanet et montrant les relations entre les maladies, les gènes et d’autres caractéristiques pertinentes. ORDO fournit des données intégrées et réutilisables pour des analyses informatiques.
Décrire la structure de manière succinte et le service de manière précise
Exemples de description :
-D'un service d'information : Cirad : Information -D'un service de formation : DoRANum -D'un service d'accompagnement : ADOC Lorraine -D'un outil de gestion de données : DMP OPIDoR -D'une plateforme d'acquisition : CONSTANCES -D'une plateforme de calcul : CC-IN2P3 -D'une plateforme d'accès : IrsteaData -D'un entrepôt de données : ArkeoGIS -D'une plateforme d'archivage : CINES Archivage numérique pérenne
Vous pouvez retrouver ces consignes dans la section Décrire un service de la FAQ
Vous pouvez préciser à l'aide d'un ou plusieurs sous domaines. Pour vous aider, vous pouvez consulter la page Nomenclature ERC
Sous domaines Sciences Humaine & Sociales
SH1 Individus, marchés et organisations SH2 Institutions, gouvernance et systèmes juridiques SH3 Le monde social et ses interactions SH4 L'esprit humain et sa complexité SH5 Textes et concepts SH6 L'étude du passé humain SH7 Mobilité humaine, environnement et espace SH8 Études des cultures et des arts
Sous domaines Sciences & Technologies
PE1 Mathématiques PE2 Constituants fondamentaux de la matière PE3 Physique de la matière condensée PE4 Chimie physique et analytique PE5 Chimie de synthèse et matériaux PE6 Sciences informatiques et informatique PE7 Ingénierie des systèmes et de la communication PE8 Ingénierie des produits et des procédés PE9 Sciences de l'Univers PE10 Sciences du Système Terre PE11 Génie des matériaux
Sous domaines Vie & Santé
LS1 Molécules de la vie : Mécanismes biologiques, structures et fonctions LS2 Biologie intégrative : des gènes et des génomes aux systèmes LS3 Biologie cellulaire, développement, cellules souches et régénération LS4 Physiologie de la santé, de la maladie et du vieillissement LS5 Neurosciences et troubles du système nerveux LS6 Immunité, infection et immunothérapie LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines LS8 Biologie environnementale, écologie et évolution LS9 Biotechnologie et ingénierie des biosystèmes
Si vous souhaitez décrire de manière plus fine le champ d’application du service, vous pouvez préciser une thématique et/ou ajouter quelques mots-clés séparés par une virgule.
Vous pouvez préciser les types de données collectées, mesurées, entreposées, voire aussi les matériels analysés. Exemples: données d'enquête, spectres, simulation, corpus et format
* Champ obligatoire
Cet onglet est à renseigner si le type de service correspond à Outils de gestion des codes
Cocher la valeur correspondant à l'outil
La forge accueille-t-elle des projets publics/privés/les deux ?
La forge bénéficie-t-elle d'un accompagnement personnalisé à son utilisation ? (type atelier de la donnée ou équipe d’accompagnement). Mentionner le nom du service
A qui la forge est-elle ouverte pendant la construction du logiciel ?
Pour la diffusion des projets, la forge est-elle fermée (uniquement les collaborateurs) / partagée (collaborateurs et utilisateurs identifiés) / ouverte (tous les utilisateurs) ?</p
Capacité d’un individu, d’un groupe ou d’un état à préserver ses données d’un accès et d’un usage sans contrôle par des personnes ou entités extérieures)
La forge propose-t-elle la gestion d’artefacts, des registres d’images (type Docker) ? La forge propose-t-elle de l’intégration continue ? Si oui, avec runner partagé et/ou runner privé ? La forge propose-t-elle la publication de sites web (type gitlab pages), le déploiement continu, un outil de conversation instantané (type Mattermost), un outil d’assurance qualité (type Sonarqube) ?
Sélectionnez le périmètre ou la portée concernée.
Indiquez l'organismes/institutions ou communauté disciplinaire e.g. Communauté des physiciens des plasmas chauds
Exemples: Chercheurs, informaticiens, ...
Cocher la case si la structure a mis en place une politique de données
Politique de donnéeshttps://www.orpha.net/fr/other-information/procedures
Procédures permettant à la communauté d'utilisateurs et aux utilisateurs cibles de faire usage du service (l'utilisation du service peut être libre, requérir la création d'un compte utilisateur, être soumise à sélection, etc.)
Modèle économiqueAccès gratuit
Saisir le nom du label ou la certification suivi d'un point virgule et de l'URL de la page décrivant le certificat/label attribué. Si plusieurs certifications ou labels, séparer les différentes entrées par une virgule
CGU
Relations avec d'autres structures ou projets nationaux, .... Saisir le nom de la page descriptive correspondante. Vous pouvez mentionner plusieurs pages
Partenariats, implication dans des projets ou infrastructures européennes et internationales. Saisir le nom du projet et son URL séparée par un point virgule. Vous pouvez mentionner plusieurs projets en les séparant par une virgule
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