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|NomAlternatif=Données de recherche en santé publique, UMS 47
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|Tutelle=Inserm, Ined, Sorbonne université, Université de Paris,Université Paris-Saclay
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|Description=France Cohortes vise à consolider la production et le traitement de données de cohortes financées dans le cadre du programme investissement d’avenir (PIA). Un premier groupes de 13 cohortes, en lien avec leurs tutelles, est à l’origine de la construction de France Cohortes.
|Description=L’infrastructure nationale France Cohortes a pour vocation de '''consolider la production et le traitement de données, du recueil à leur réutilisation, pour des équipes de recherche porteuses de cohortes de santé publique'''. France Cohortes est soutenue par un programme d'investissement d’avenir (PIA) piloté par l’Agence Nationale de la Recherche, et est placée sous l’égide de l’Inserm (coordinateur), l’Ined, l’Université Paris Saclay, l’Université de Paris, et Paris-Sorbonne.
 
L’infrastructure nationale '''développe et mutualise une plateforme informatique publique sécurisée et performante, protégeant la confidentialité des données des participants, et associée à des services spécialisés''' repartis en quatre composantes : outils informatiques, démarches juridiques, formation, communication et valorisation. La mise en place progressive de l’offre de services s’inscrit dans une feuille de route allant de 2021 à 2024. Ce système d’information de haute performance, sécurisé, et basé sur une infrastructure certifiée hébergeur données de santé (HDS) va permettre aux cohortes de :
*Recueillir et gérer leurs données
*Mettre les données en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD)
*Chaîner les données avec des bases de données médico-administratives ou environnementales (par exemple)
*Utiliser des outils gérant des big data et l’intelligence artificielle
*Utiliser des outils de data visualisation
*Travailler en mode collaboratif avec leurs partenaires
*Accéder à un centre d’assistance et des ressources documentaires


Pour permettre de relever les défis auxquels les cohortes font face, France Cohortes développe et mutualise un centre de ressources et de services auprès des chercheurs, pour :
L’ambition de France Cohortes est, à terme, de '''valoriser et de pérenniser les projets, l’exploitation scientifique des données produites par les cohortes de santé, et de favoriser l’émergence de connaissances utiles à la prévention des maladies et à l’amélioration des soins, chez tout ou partie de la population'''.  
*valoriser et pérenniser leurs projets et l’exploitation scientifique des données produites,
*valoriser et partager leur expertise scientifique,
*renforcer le niveau de protection et de confidentialité des données des participants dans le respect du cadre éthique et réglementaire,
*et recentrer leur activité sur les aspects scientifiques en accompagnant les démarches d’autorisation et d’utilisation des données dans des délais compatibles avec les contraintes de réactivité de la recherche.


L’initiative France Cohortes sera structurée autour de l’offre de services complète suivante :
Son action s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création de groupes de travail dédiés à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.
*Des fonctions support pour le nettoyage et l'analyse des données
*Une solution d’hébergement performante et sécurisée grâce à une infrastructure performante et sécurisée certifiée "hébergement données de santé" (HDS) permettant de garantir la sécurité, la traçabilité des traitements, de rendre impossible la dissémination des données, et de documenter la conformité RGPD de façon systématique et centralisée.
*Un soutien réglementaire depuis la conception jusqu’à la fin du suivi de la cohorte
*Un support à la création de données faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR)
|Discipline=Vie & Santé
|Discipline=Vie & Santé
|SousDisciplineVie&Sante=Technologies médicales appliquées, diagnostics, thérapies et santé publique
|SousDisciplineVie&Sante=LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines
|Thematique=Santé publique, Épidémiologie
|Thematique=Santé publique, Épidémiologie
|TypeDonnee=Cohortes
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|Communaute=Communauté scientifique, académique
|Beneficiaire=Chercheurs
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[[Catégorie:Feuille de route nationale des Infrastructures de recherche]] [[Catégorie:IR]]

Dernière version du 12 décembre 2023 à 13:52

Feuille de route nationale des Infrastructures de recherche France Cohortes
Autres noms Données de recherche en santé publique, UMS 47
URL https://francecohortes.org/
Tutelles INSERM, Ined, Sorbonne université, Université Paris Cité, Université Paris-Saclay
Identifiants
RNSR 202024042A
Infrastructure nationale Feuille de route nationale des Infrastructures de recherche IR
Type d'infrastructure Distribuée
Localisation Paris
Service
Type de service Plateforme d'accès
Statut En cours d'élaboration
URL https://francecohortes.org/
Contact https://francecohortes.org/contact

Cycle de vie des données

Ce service intervient au cours des stades du cycle de vie suivants :

Planification
Collecte
Analyse
Documentation
Stockage
Conservation
Exposition
Réutilisation



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L’infrastructure nationale France Cohortes a pour vocation de consolider la production et le traitement de données, du recueil à leur réutilisation, pour des équipes de recherche porteuses de cohortes de santé publique. France Cohortes est soutenue par un programme d'investissement d’avenir (PIA) piloté par l’Agence Nationale de la Recherche, et est placée sous l’égide de l’Inserm (coordinateur), l’Ined, l’Université Paris Saclay, l’Université de Paris, et Paris-Sorbonne.

L’infrastructure nationale développe et mutualise une plateforme informatique publique sécurisée et performante, protégeant la confidentialité des données des participants, et associée à des services spécialisés repartis en quatre composantes : outils informatiques, démarches juridiques, formation, communication et valorisation. La mise en place progressive de l’offre de services s’inscrit dans une feuille de route allant de 2021 à 2024. Ce système d’information de haute performance, sécurisé, et basé sur une infrastructure certifiée hébergeur données de santé (HDS) va permettre aux cohortes de :

  • Recueillir et gérer leurs données
  • Mettre les données en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD)
  • Chaîner les données avec des bases de données médico-administratives ou environnementales (par exemple)
  • Utiliser des outils gérant des big data et l’intelligence artificielle
  • Utiliser des outils de data visualisation
  • Travailler en mode collaboratif avec leurs partenaires
  • Accéder à un centre d’assistance et des ressources documentaires

L’ambition de France Cohortes est, à terme, de valoriser et de pérenniser les projets, l’exploitation scientifique des données produites par les cohortes de santé, et de favoriser l’émergence de connaissances utiles à la prévention des maladies et à l’amélioration des soins, chez tout ou partie de la population.

Son action s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création de groupes de travail dédiés à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.


Domaines scientifiques :Vie & Santé


LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines Thématique et/ou mots clés :

  • Santé publique
  • Épidémiologie

Type de données :Cohortes

Communauté d'utilisateurs : Communauté scientifique, académique Usagers et bénéficiaires :Chercheurs


Conditions d'usage :

Conditions tarifaires :

Certification/Label :

Conditions générales d'utilisation :





Hébergeur de données de santé

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