« Utilisateur:ComPaRe » : différence entre les versions

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= Cohorte ComPaRe =
{{Infobox Service
|Logo=
|TypeService=Entrepôt de données
|TypeEntrepot= Données de Santé
|PossibiliteDepot=
|TypeRestriction=
|HebergementDonnees=France
|AttributionIdentifiant=Oui
|ConditionAccesDonnees=Restreint
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ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophones. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie.  
{{Service
 
|Description=ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophones. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie.  
 
== Objectifs ==


Les principaux objectifs de ComPaRe sont :
Les principaux objectifs de ComPaRe sont :
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* '''Base de données pour la recherche :''' fournir une base de données aux chercheurs pour faciliter la réalisation d’études observationnelles et interventionnelles.
* '''Base de données pour la recherche :''' fournir une base de données aux chercheurs pour faciliter la réalisation d’études observationnelles et interventionnelles.


== Méthodologie ==
=== Design ===
ComPaRe est une e-cohorte multicentrique avec un recueil de données via une plateforme en ligne.
=== Population étudiée ===
Les participants(es) à ComPaRe sont des adultes (âge supérieur à 18 ans) atteints d’au moins une maladie chronique (affection nécessitant un suivi médical durant au moins six mois).
=== Collecte de données ===


Les données collectées dans ComPare sont issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).
Les données collectées dans ComPare sont issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).


=== Suivi ===
|Discipline=Santé
 
|SousDisciplineSciences&Technologies=Epidémiologie
Les patients(es) sont suivis(es) de manière général et commune : évaluation de la qualité de vie, du fardeau du traitement, de l’observance médicamenteuse, de l’anxiété, de la dépression, etc. En fonction des pathologies déclarées, un suivi spécifique peut être mis en place. Des études nichées spécifiques  (au sein des cohortes) ou générales et ponctuelles peuvent également être mises en place dans la cohorte ComPaRe.
|TypeDonnee= Données de santé
 
|Relation= [https://www.aphp.fr/ Assistance Publique - Hôpitaux de Paris] et [https://u-paris.fr/ Université Paris-Cité]
 
}}
== Participation ==
 
=== Qui peut participer ? ===
 
Toute personne majeure atteinte d’une maladie chronique résidant dans un pays francophone et disposant d’un accès régulier à Internet peut participer à ComPaRe.
 
=== Comment participer ? ===
 
Les patients(es) peuvent s’inscrire via la plateforme en ligne officielle de ComPaRe (https://moncompare.aphp.fr/compare-web/#/register). Lors de l’inscription, ils remplissent un questionnaire d’inclusion détaillant leurs pathologies et leur état de santé. Une fois inscrits(es), ils(elles) sont invités(es) à remplir des questionnaires de suivi généraux ou spécifiques.
 
 
== Science participative ==
 
ComPaRe repose sur un modèle de science participative, où les patients(es) jouent un rôle actif dans la recherche. Les participants(es) peuvent :
*
* Proposer des questions de recherche via la plateforme en ligne.
*
* Co-construire des études avec les chercheurs.
*
* Participer aux tests des études en permettant d'affiner les questionnaires des études.
*
* Aider à l’interprétation des résultats en partageant leur expérience et leur point de vue.
 
Ce modèle favorise une meilleure adéquation entre les préoccupations réelles des patients(es) et la recherche mise en place, renforçant ainsi la pertinence et l’impact des études menées.
 
 
== Cohortes et études nichées ==
 
Les listes suivantes, non-exhaustives, sont susceptibles d'être changées.
 
=== Cohortes ===
 
Dans ComPaRe, les cohortes suivantes ont été mise en place :
 
* Liste à venir...
*
 
=== Etudes nichées ===
 
Dans ComPaRe, les études nichées suivantes ont été mise en place :
 
* Liste à venir...
*
 
== Résultats et contributions scientifiques ==
 
Depuis son lancement, la cohorte ComPaRe a contribué à plusieurs avancées scientifiques, notamment :
 
* A venir
*
 
 
== Partenariats ==
 
ComPaRe est un projet scientifique porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Paris-Cité ayant pour but de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. ComPaRe est une plateforme de recherche collaborative permettant à des chercheurs appartenant à des équipes de recherche publiques (hospitalière, universitaire ou institutionnelle) d’utiliser des données de recherche que vous avez fournies ou de vous solliciter pour répondre à de nouveaux questionnaires en ligne pour faire avancer la recherche sur votre ou vos maladies.
 
 
== Distinction ==
 
La cohorte a été bien accueillie par la communauté scientifique et les associations de patients, qui soulignent son approche innovante et son impact sur la recherche en santé publique.
 
 
== Gouvernance ==
 
A venir...
 
 
== Financement ==
 
ComPaRe est un projet porté par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Cité. Les équipes de recherche publiques utilisant la plateforme contribuent au financement de ComPaRe.
 
 
== Références ==
 
* [https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32380177/ Etude initiale présentant ComPaRe]
 
 
== Liens externes ==
 
* [https://compare.aphp.fr/ Site de ComPaRe]

Version du 18 mars 2025 à 16:06

  ComPaRe
Type de service Entrepôt de données
Caractéristiques de l'entrepôt
Type d’entrepôt Données de Santé
Type de restriction
Hébergement des données France
Identifiant pérenne ✓
Identifiants fournis
Identifiants utilisés
Formats de fichiers acceptés
Schéma de métadonnées
Licence des jeux de données
Conditions d'accès aux données Restreint
Modération / Curation
Volumétrie maximale définie
Politique de conservation des données
Interopérabilité machine
Versioning
Statut Entrepôt actif
Autres noms Communauté de Patients pour la Recherche
URL https://compare.aphp.fr/
Contact contact.compare@aphp.fr
Localisation France
Structure d'appartenance https://www.aphp.fr/ et https://u-paris.fr
Tutelles


Cycle de vie des données

Ce service intervient au cours des stades du cycle de vie suivants :

Collecte
Documentation
Conservation
Analyse
Exposition
Stockage
Réutilisation
Planification





ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophones. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie.

Les principaux objectifs de ComPaRe sont :

  • Compréhension des maladies chroniques : améliorer la compréhension de ces maladies et de leur impact sur la vie des patients.
  • Étude de la multimorbidité : analyser les conséquences de la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez un individu.
  • Identification de facteurs de risque : découvrir de nouveaux facteurs de risque et des pistes thérapeutiques.
  • Participation active des patients : permettre aux patients de contribuer activement à la recherche médicale.
  • Base de données pour la recherche : fournir une base de données aux chercheurs pour faciliter la réalisation d’études observationnelles et interventionnelles.


Les données collectées dans ComPare sont issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).


Domaines scientifiques :Santé


Epidémiologie

Thématique et/ou mots clés :


Type de données :Données de santé

Communauté d'utilisateurs : Usagers et bénéficiaires :


Conditions d'usage :

Conditions tarifaires :

Certification/Label :

Conditions générales d'utilisation :

ComPaRe est en lien avec les services et structures

https://www.aphp.fr/ Assistance Publique - Hôpitaux de Paris] et [https://u-paris.fr/ Université Paris-Cité




code unique assigné à un objet de façon permanente (DOI, Handle…).

Ensemble structuré d’informations décrivant, expliquant et localisant une ressource physique ou numérique

autorisation par laquelle l'auteur d’une œuvre de l’esprit concède certains des droits que lui offre le droit d'auteur quant à l'utilisation, à la modification, à la rediffusion et à la réutilisation de l'œuvre.

la curation de données consiste à trier, organiser et mettre en forme un ensemble de données, de manière à le rendre exploitable.

capable de communiquer et d’opérer avec d’autres systèmes d’information.

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