« ComPaRe » : différence entre les versions
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{{Infobox Service | {{Infobox Service | ||
|Logo= | |Logo=Compare-250.png | ||
| | |NomService=ComPaRe | ||
| | |TypeService=Plateforme d'acquisition | ||
| | |TypeEntrepot=Disciplinaire, Lié à un projet ou un équipement etc | ||
|TypeRestriction= | |TypeRestriction=Réservé à une institution/ un projet/ un instrument, Réservé aux administrateurs | ||
|HebergementDonnees=France | |HebergementDonnees=France | ||
|AttributionIdentifiant=Oui | |AttributionIdentifiant=Oui | ||
|ConditionAccesDonnees=Restreint | |ConditionAccesDonnees=Restreint | ||
| | |StatutService=En production | ||
| | |NomDéveloppé=Communauté de Patients pour la Recherche | ||
| | |NomAlternatifRéduit=ComPaRe (e-cohorte) | ||
|NomAlternatif=Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe (e-cohorte) | |||
|UrlService=https://compare.aphp.fr | |||
|NomAlternatif=Communauté de Patients pour la Recherche | |||
|UrlService=https://compare.aphp.fr | |||
|ContactMel=contact.compare@aphp.fr | |ContactMel=contact.compare@aphp.fr | ||
|Localisation= | |Localisation=Paris | ||
|StructureAppartenance= | |StructureAppartenance=CRESS, Service d'épidémiologie clinique | ||
|Tutelle= | |Tutelle=AP-HP, Université Paris Cité | ||
|PhaseCycleVie=Collecte, Analyse, Documentation, Stockage, Conservation, Exposition, Réutilisation | |||
|International=Non | |||
|PhaseCycleVie=Collecte, Documentation, Conservation | |||
|International= | |||
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{{Coordonnées GPS | |||
|CoordonneeGeographique=48.85393, 2.34836 | |||
}} | |||
{{Service | |||
|Description='''ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche)''' est une e-cohorte portée par l'Assistance Publique - Hopitaux de Paris et Université Paris-Cité, lancée en 2017. Les participants sont des patients adultes atteints de maladies chroniques qui vont répondre à des questionnaires en ligne pour faire avancer la recherche médicale sur leurs maladies. | |||
Les objectifs scientifiques de ComPaRe sont : | |||
* '''Décrire et comprendre les maladies chroniques :''' Décrire les maladies, leurs symptomes, la prise en charge et l'expérience des patients. | |||
* '''Étudier la multimorbidité :''' analyser les conséquences de la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez un individu. | |||
Les objectifs stratégiques de ComPaRe sont : | |||
* '''Construire une plateforme de recherche :''' pour faciliter la réalisation d’études observationnelles (cohortes nichées, études transversales, développement de critères de jugements rapportés par les patients et étude de sciences citoyennes...) et interventionnelles. | |||
* '''Permettre une recherche participative :''' permettre aux patients de contribuer activement à la recherche médicale en s'impliquant dans les comités scientifiques, la conception des études, dans l'analyse de données et la dissémination des résultats. | |||
|Discipline=Santé | Les données collectées dans ComPaRe sont principalement issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers et portant sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es). | ||
| | Les données rapportées par les patients dans ComPaRe pourront être liées à d'autres données (données médico-administratives (ex : SNDS), données hospitalières ...). | ||
|TypeDonnee= Données de santé | |Discipline=Vie & Santé | ||
| | |SousDisciplineVie&Sante=LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines | ||
|Thematique=Epidémiologie, Santé | |||
|TypeDonnee=Données de santé | |||
|Communaute=Communauté scientifique académique | |||
|Beneficiaire=Chercheurs, Enseignants-Chercheurs, Doctorants | |||
|ConditionUsage=Les bases de données de ComPaRe sont hébergées par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), en France. | |||
|Cgu=https://compare.aphp.fr/comment-utiliser-compare | |||
}} | }} | ||
Dernière version du 18 avril 2025 à 10:40
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|---|---|
| Type de service | Plateforme d'acquisition |
| Statut | En production |
| Nom développé | Communauté de Patients pour la Recherche |
| Autres noms | ComPaRe (e-cohorte) |
| URL | https://compare.aphp.fr |
| Contact | contact.compare@aphp.fr |
| Localisation | Paris |
| Structure d'appartenance | CRESS, Service d'épidémiologie clinique |
| Tutelles | AP-HP, Université Paris Cité |
Cycle de vie des données
Ce service intervient au cours des stades du cycle de vie suivants :
Les objectifs scientifiques de ComPaRe sont :
- Décrire et comprendre les maladies chroniques : Décrire les maladies, leurs symptomes, la prise en charge et l'expérience des patients.
- Étudier la multimorbidité : analyser les conséquences de la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez un individu.
Les objectifs stratégiques de ComPaRe sont :
- Construire une plateforme de recherche : pour faciliter la réalisation d’études observationnelles (cohortes nichées, études transversales, développement de critères de jugements rapportés par les patients et étude de sciences citoyennes...) et interventionnelles.
- Permettre une recherche participative : permettre aux patients de contribuer activement à la recherche médicale en s'impliquant dans les comités scientifiques, la conception des études, dans l'analyse de données et la dissémination des résultats.
Les données collectées dans ComPaRe sont principalement issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers et portant sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).
Domaines scientifiques :Vie & Santé
LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines Thématique et/ou mots clés :
- Epidémiologie
- Santé
Type de données :Données de santé
Communauté d'utilisateurs : Communauté scientifique académique Usagers et bénéficiaires :Chercheurs, Enseignants-Chercheurs, Doctorants
Conditions d'usage : Les bases de données de ComPaRe sont hébergées par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), en France.
Conditions tarifaires :
Certification/Label :
Conditions générales d'utilisation : https://compare.aphp.fr/comment-utiliser-compare
| Structure | Services proposés |
|---|---|
| CRESS | ComPaRe |
| Service d'épidémiologie clinique | ComPaRe |
