ComPaRe

  ComPaRe

Type de service	Plateforme d'acquisition
Statut	En production
Autres noms
URL	https://compare.aphp.fr
Contact	contact.compare@aphp.fr
Localisation	Paris
Structure d'appartenance	CRESS, Service d'épidémiologie clinique
Tutelles	AP-HP, Université Paris Cité

Cycle de vie des données

Ce service intervient au cours des stades du cycle de vie suivants :

Collecte

Documentation

Conservation

Exposition

Réutilisation

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ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophones. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie.

Les objectifs scientifiques de ComPaRe sont :

• Décrire et comprendre les maladies chroniques : Décrire les maladies, leurs symptomes, la prise en charge et l'expérience des patients.
• Étudier la multimorbidité : analyser les conséquences de la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez un individu.

Les objectifs stratégiques de ComPaRe sont :

• Construire une plateforme de recherche : pour faciliter la réalisation d’études observationnelles (cohortes nichées, études transversales, développement de critères de jugements rapportés par les patients et étude de sciences citoyennes...) et interventionnelles.
• Permettre une recherche participative : permettre aux patients de contribuer activement à la recherche médicale en s'impliquant dans les comités scientifiques, la conception des études, dans l'analyse de données et la dissémination des résultats.

Les données collectées dans ComPaRe sont principalement issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers et portant sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).

Les données rapportées par les patients dans ComPaRe pourront être liées à d'autres données (données médico-administratives (ex : SNDS), données hospitalières ...).

Domaines scientifiques :Vie & Santé

LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines Thématique et/ou mots clés :

• Epidémiologie
• Santé

Type de données :Données de santé

Communauté d'utilisateurs : Communauté scientifique académique Usagers et bénéficiaires :Chercheurs, Enseignants-Chercheurs, Doctorants

Conditions d'usage : Le site internet et les bases de données de ComPaRe sont hébergés dans les locaux de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), en France.

Conditions tarifaires :

Certification/Label :

Conditions générales d'utilisation : https://compare.aphp.fr/comment-utiliser-compare

Services proposés par la structure d'appartenance

Structure	Services proposés
CRESS	ComPaRe
Service d'épidémiologie clinique	ComPaRe

Système National des Données de Santé.