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France Cohortes
Autres noms	Données de recherche en santé publique, UMS 47
URL	https://francecohortes.org/
Tutelles	INSERM, Ined, Sorbonne université, Université Paris Cité, Université Paris-Saclay
Identifiants
RNSR	202024042A
Infrastructure nationale	IR
Type d'infrastructure	Distribuée
Localisation	Paris
Type de service	Plateforme d'accès
Statut	En cours d'élaboration
URL	https://francecohortes.org/
Contact	https://francecohortes.org/contact
Structure d'appartenance

Dernière version du 12 décembre 2023 à 12:52

L’infrastructure nationale France Cohortes a pour vocation de consolider la production et le traitement de données, du recueil à leur réutilisation, pour des équipes de recherche porteuses de cohortes de santé publique. France Cohortes est soutenue par un programme d'investissement d’avenir (PIA) piloté par l’Agence Nationale de la Recherche, et est placée sous l’égide de l’Inserm (coordinateur), l’Ined, l’Université Paris Saclay, l’Université de Paris, et Paris-Sorbonne.

L’infrastructure nationale développe et mutualise une plateforme informatique publique sécurisée et performante, protégeant la confidentialité des données des participants, et associée à des services spécialisés repartis en quatre composantes : outils informatiques, démarches juridiques, formation, communication et valorisation. La mise en place progressive de l’offre de services s’inscrit dans une feuille de route allant de 2021 à 2024. Ce système d’information de haute performance, sécurisé, et basé sur une infrastructure certifiée hébergeur données de santé (HDS) va permettre aux cohortes de :

Recueillir et gérer leurs données
Mettre les données en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD)
Chaîner les données avec des bases de données médico-administratives ou environnementales (par exemple)
Utiliser des outils gérant des big data et l’intelligence artificielle
Utiliser des outils de data visualisation
Travailler en mode collaboratif avec leurs partenaires
Accéder à un centre d’assistance et des ressources documentaires

L’ambition de France Cohortes est, à terme, de valoriser et de pérenniser les projets, l’exploitation scientifique des données produites par les cohortes de santé, et de favoriser l’émergence de connaissances utiles à la prévention des maladies et à l’amélioration des soins, chez tout ou partie de la population.

Son action s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création de groupes de travail dédiés à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.

Domaines scientifiques :Vie & Santé

LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines Thématique et/ou mots clés :

Santé publique
Épidémiologie

Type de données :Cohortes

Communauté d'utilisateurs : Communauté scientifique, académique Usagers et bénéficiaires :Chercheurs

Conditions d'usage :

Conditions tarifaires :

Certification/Label :

Conditions générales d'utilisation :

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 |Logo=France Cohortes.png
 |Nom=France Cohortes
-|NomAlternatif=Données de recherche en santé publique, US 47
+|NomAlternatif=Données de recherche en santé publique, UMS 47
 |Url=https://francecohortes.org/
-|Tutelle=INSERM, Ined, Sorbonne université, Université de Paris,Université Paris-Saclay
+|Tutelle=INSERM, Ined, Sorbonne université, Université Paris Cité, Université Paris-Saclay
 |IDRNSR=202024042A
 |InfrastructureNationale=IR
@@ Ligne 12 : / Ligne 12 : @@
 |StatutService=En cours d'élaboration
 |ContactMel=https://francecohortes.org/contact
-|PhaseCycleVie=Collecte, Documentation, Conservation, Exposition, Réutilisation
+|PhaseCycleVie=Planification, Collecte, Analyse, Documentation, Stockage, Conservation, Exposition, Réutilisation
 }}
 {{Coordonnées GPS
@@ Ligne 18 : / Ligne 18 : @@
 }}
 {{ServiceStructure
-|Description=France Cohortes vise à consolider la production et le traitement de données de cohortes financées dans le cadre du programme investissement d’avenir (PIA). Un premier groupes de 13 cohortes, en lien avec leurs tutelles, est à l’origine de la construction de France Cohortes.
+|Description=L’infrastructure nationale France Cohortes a pour vocation de '''consolider la production et le traitement de données, du recueil à leur réutilisation, pour des équipes de recherche porteuses de cohortes de santé publique'''. France Cohortes est soutenue par un programme d'investissement d’avenir (PIA) piloté par l’Agence Nationale de la Recherche, et est placée sous l’égide de l’Inserm (coordinateur), l’Ined, l’Université Paris Saclay, l’Université de Paris, et Paris-Sorbonne.
-Pour permettre de relever les défis auxquels les cohortes font face, France Cohortes développe et mutualise un centre de ressources et de services auprès des chercheurs, pour :
+L’infrastructure nationale '''développe et mutualise une plateforme informatique publique sécurisée et performante, protégeant la confidentialité des données des participants, et associée à des services spécialisés''' repartis en quatre composantes : outils informatiques, démarches juridiques, formation, communication et valorisation. La mise en place progressive de l’offre de services s’inscrit dans une feuille de route allant de 2021 à 2024. Ce système d’information de haute performance, sécurisé, et basé sur une infrastructure certifiée hébergeur données de santé (HDS) va permettre aux cohortes de :
-*valoriser et pérenniser leurs projets et l’exploitation scientifique des données produites,
+*Recueillir et gérer leurs données
-*valoriser et partager leur expertise scientifique,
+*Mettre les données en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD)
-*renforcer le niveau de protection et de confidentialité des données des participants dans le respect du cadre éthique et réglementaire,
+*Chaîner les données avec des bases de données médico-administratives ou environnementales (par exemple)
-*et recentrer leur activité sur les aspects scientifiques en accompagnant les démarches d’autorisation et d’utilisation des données dans des délais compatibles avec les contraintes de réactivité de la recherche.
+*Utiliser des outils gérant des big data et l’intelligence artificielle
+*Utiliser des outils de data visualisation
+*Travailler en mode collaboratif avec leurs partenaires
+*Accéder à un centre d’assistance et des ressources documentaires
-L’initiative France Cohortes sera structurée autour de l’offre de services complète suivante :
+L’ambition de France Cohortes est, à terme, de '''valoriser et de pérenniser les projets, l’exploitation scientifique des données produites par les cohortes de santé, et de favoriser l’émergence de connaissances utiles à la prévention des maladies et à l’amélioration des soins, chez tout ou partie de la population'''.
-*Des fonctions support pour le nettoyage et l'analyse des données
-*Une solution d’hébergement performante et sécurisée grâce à une infrastructure performante et sécurisée certifiée "hébergement données de santé" (HDS) permettant de garantir la sécurité, la traçabilité des traitements, de rendre impossible la dissémination des données, et de documenter la conformité RGPD de façon systématique et centralisée.
-*Un soutien réglementaire depuis la conception jusqu’à la fin du suivi de la cohorte
-*Un support à la création de données faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR).
-La totalité des publications issues de projets utilisant l’infrastructure sont en accès ouvert. Les données validées et décrites sont publiées sur un entrepôt de données https://epidemiologie-france.aviesan.fr
+Son action s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création de groupes de travail dédiés à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.
-L’action de France Cohortes s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création d’un groupe de travail dédié à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.
 |Discipline=Vie & Santé
 |SousDisciplineVie&Sante=LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines
 |Thematique=Santé publique, Épidémiologie
 |TypeDonnee=Cohortes
-|Science ouverte=Politique de données
+|Communaute=Communauté scientifique, académique
+|Beneficiaire=Chercheurs
 }}
 [[Catégorie:Feuille de route nationale des Infrastructures de recherche]] [[Catégorie:IR]]