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France Cohortes (voir la source)

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 |NomAlternatif=Données de recherche en santé publique, US 47
 |Url=https://francecohortes.org/
-|Tutelle=INSERM, Ined, Sorbonne université, Université de Paris,Université Paris-Saclay
+|Tutelle=INSERM, Ined, Sorbonne université, Université de Paris, Université Paris-Saclay
 |IDRNSR=202024042A
 |InfrastructureNationale=IR
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 }}
 {{ServiceStructure
-|Description=France Cohortes vise à consolider la production et le traitement de données de cohortes financées dans le cadre du programme investissement d’avenir (PIA). Un premier groupes de 13 cohortes, en lien avec leurs tutelles, est à l’origine de la construction de France Cohortes.
+|Description=L’infrastructure nationale France Cohortes a pour vocation de '''consolider la production et le traitement de données, du recueil à leur réutilisation, pour des équipes de recherche porteuses de cohortes de santé publique'''.
-Pour permettre de relever les défis auxquels les cohortes font face, France Cohortes développe et mutualise un centre de ressources et de services auprès des chercheurs, pour :
+Pour ce faire, l’infrastructure nationale '''développe et mutualise une plateforme informatique publique sécurisée et performante, protégeant la confidentialité des données des participants, et associée à des services spécialisés''' repartis autour des composantes outils informatiques, démarches juridiques, formation, communication et valorisation. Ce système d’information de haute performance, sécurisé, et basé sur une infrastructure certifiée hébergeur données de santé (HDS) va permettre aux cohortes de :
-*valoriser et pérenniser leurs projets et l’exploitation scientifique des données produites,
+*Recueillir et gérer leurs données
-*valoriser et partager leur expertise scientifique,
+*Mettre les données en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD)
-*renforcer le niveau de protection et de confidentialité des données des participants dans le respect du cadre éthique et réglementaire,
+*Chaîner les données avec des bases de données médico-administratives ou environnementales (par exemple)
-*et recentrer leur activité sur les aspects scientifiques en accompagnant les démarches d’autorisation et d’utilisation des données dans des délais compatibles avec les contraintes de réactivité de la recherche.
+*Utiliser des outils gérant des big data et l’intelligence artificielle
+*Utiliser des outils de data visualisation
+*Travailler en mode collaboratif avec leurs partenaires
+*Accéder à un centre d’assistance et des ressources documentaires
-L’initiative France Cohortes sera structurée autour de l’offre de services complète suivante :
+L’ambition de France Cohortes est à terme de '''valoriser et de pérenniser les projets, l’exploitation scientifique des données produites par les cohortes de santé, et de favoriser l’émergence de connaissances utiles à la prévention des maladies et à l’amélioration des soins, chez tout ou partie de la population'''.
-*Des fonctions support pour le nettoyage et l'analyse des données
-*Une solution d’hébergement performante et sécurisée grâce à une infrastructure performante et sécurisée certifiée "hébergement données de santé" (HDS) permettant de garantir la sécurité, la traçabilité des traitements, de rendre impossible la dissémination des données, et de documenter la conformité RGPD de façon systématique et centralisée.
-*Un soutien réglementaire depuis la conception jusqu’à la fin du suivi de la cohorte
-*Un support à la création de données faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR).
-La totalité des publications issues de projets utilisant l’infrastructure sont en accès ouvert. Les données validées et décrites sont publiées sur un entrepôt de données https://epidemiologie-france.aviesan.fr
+La mise en place progressive de l’offre de services s’inscrit dans une feuille de route allant de 2021 à 2024.
-L’action de France Cohortes s’inscrit pleinement dans la démarche de science ouverte, avec la création d’un groupe de travail dédié à la promotion d’une politique de données sur l’ensemble du cycle des données de la recherche, pour les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables (FAIR), tout en protégeant la confidentialité des informations des participants.
 |Discipline=Vie & Santé
 |SousDisciplineVie&Sante=LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines
 |Thematique=Santé publique, Épidémiologie
 |TypeDonnee=Cohortes
+|Communaute=Communauté scientifique, académique
+|Beneficiaire=Chercheurs
 |Science ouverte=Politique de données
 }}
 [[Catégorie:Feuille de route nationale des Infrastructures de recherche]] [[Catégorie:IR]]