Orphadata

Orphadata

Type de service	Plateforme d'accès
Statut	En production
URL	http://www.orphadata.org/cgi-bin/index.php
Contact	http://www.orphadata.org/cgi-bin/contact.html
Localisation	Paris
Structure d'appartenance	Orphanet
Tutelles	INSERM, AP-HP

Cycle de vie des données

Ce service intervient au cours des stades du cycle de vie suivants :

Collecte

Documentation

Exposition

Réutilisation

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Orphadata, est la plateforme de mise à disposition des données d'Orphanet, la base de connaissances des maladies rares. Orphadata fournit des jeux de données de grande qualité sur les maladies rares et les médicaments orphelins, dans un format réutilisable et informatisé.

Domaines scientifiques :Vie & Santé

Technologies médicales appliquées, diagnostics, thérapies et santé publique« Technologies médicales appliquées, diagnostics, thérapies et santé publique » n’est pas dans la liste (LS2 Biologie intégrative : des gènes et des génomes aux systèmes, LS3 Biologie cellulaire, du développement et régénérative, LS4 Physiologie de la santé, de la maladie et du vieillissement, LS5 Neurosciences et troubles du système nerveux, LS6 Immunité, infection et immunothérapie, LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines, LS8 Biologie environnementale, écologie et évolution, LS9 Biotechnologie et ingénierie des biosystèmes, LS1 Molécules de la vie : Mécanismes biologiques, structures et fonctions) des valeurs autorisées pour la propriété « Est sous discipline de Vie & Santé ». Thématique et/ou mots clés :

• Maladies rares
• Médicaments orphelins

Type de données :

Communauté d'utilisateurs : Communautés de recherche médicales sur les maladies rares Usagers et bénéficiaires :Chercheur

Conditions d'usage : Accès libre et gratuit pour les données publiques (nomenclature des maladies rares et relations maladies-gènes), accès contrôlé faisant l’objet de Data Transfert Agreement et de rémunération sous forme de licence annuelle (gratuit pour les collaborations académiques) pour les données relatives aux activités en relation avec les maladies rares (collection des projets de recherche, essais cliniques, centres experts, associations de patients, médicaments orphelins, ainsi que les données encyclopédie, médicaments orphélins et épidemiologiques).

Conditions tarifaires : Accès gratuit pour les données publiques, rémunération sous forme de licence annuelle (gratuit pour les collaborations académiques) pour les données relatives aux activités en relation avec les maladies rares

Certification/Label :ELIXIR Core Data Resource (https://elixir-europe.org/platforms/data/core-data-resources)

ELIXIR Data Resources (https://elixir-europe.org/services/tag/data-resources)

Conditions générales d'utilisation :

Services proposés par la structure d'appartenance

Structure	Services proposés
Orphanet	Orphadata