ComPaRe

Cohorte ComPaRe

ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophone. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie. La population actuelle de ComPaRe est de plus de 55 000 participants pour un total de 19 cohortes actives.

Objectifs

Les principaux objectifs de ComPaRe sont :

• Compréhension des maladies chroniques : améliorer la compréhension de ces maladies et de leur impact sur la vie des patients.
• Étude de la multimorbidité : analyser les conséquences de la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez un individu.
• Identification de facteurs de risque : découvrir de nouveaux facteurs de risque et des pistes thérapeutiques.
• Participation active des patients : permettre aux patients de contribuer activement à la recherche médicale.
• Base de données pour la recherche : fournir une base de données aux chercheurs pour faciliter la réalisation d’études observationnelles et interventionnelles.

Méthodologie

Design

ComPaRe est une e-cohorte multicentrique avec un recueil de données via une plateforme en ligne.

Population étudiée

Les participants(es) à ComPaRe sont des adultes (âge supérieur à 18 ans) atteints d’au moins une maladie chronique (affection nécessitant un suivi médical durant au moins six mois).

Collecte de données

Les données collectées dans ComPare sont issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).

Suivi

Les patients(es) sont suivis(es) de manière général et commune : évaluation de la qualité de vie, du fardeau du traitement, de l’observance médicamenteuse, de l’anxiété, de la dépression, etc. En fonction des pathologies déclarées, un suivi spécifique peut être mis en place. Des études nichées spécifiques (au sein des cohortes) ou générales et ponctuelles peuvent également être mises en place dans la cohorte ComPaRe.

Participation

Qui peut participer ?

Toute personne majeure atteinte d’une maladie chronique résidant dans un pays francophone et disposant d’un accès régulier à Internet peut participer à ComPaRe.

Comment participer ?

Les patients(es) peuvent s’inscrire via la plateforme en ligne officielle de ComPaRe (https://moncompare.aphp.fr/compare-web/#/register). Lors de l’inscription, ils remplissent un questionnaire d’inclusion détaillant leurs pathologies et leur état de santé. Une fois inscrits(es), ils(elles) sont invités(es) à remplir des questionnaires de suivi généraux ou spécifiques.

Science participative

ComPaRe repose sur un modèle de science participative, où les patients(es) jouent un rôle actif dans la recherche. Les participants(es) peuvent :

• Proposer des questions de recherche via la plateforme en ligne.
• Co-construire des études avec les chercheurs.
• Participer aux tests des études en permettant d'affiner les questionnaires des études.
• Aider à l’interprétation des résultats en partageant leur expérience et leur point de vue.

Ce modèle favorise une meilleure adéquation entre les préoccupations réelles des patients(es) et la recherche mise en place, renforçant ainsi la pertinence et l’impact des études menées.

Cohortes

Dans ComPaRe, les cohortes suivantes ont été mise en place :

Liste à venir...

Résultats et contributions scientifiques

Depuis son lancement, la cohorte ComPaRe a contribué à plusieurs avancées scientifiques, notamment :

• A venir

Réception

La cohorte a été bien accueillie par la communauté scientifique et les associations de patients, qui soulignent son approche innovante et son impact sur la recherche en santé publique.

Éthique et gouvernance

Conformément à la loi °78-17 du 6 janvier 1978 modifiée par la loi n° 2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel et son décret d’application n° 2005-1309 du 20 octobre, cette étude spécifique représente une extension de la collecte de données de ComPaRe qui a reçu les avis et autorisations suivants :

• Le projet ComPaRe a reçu un avis favorable par le Comité de protection des personnes – Ile de France 1 (IRB : 0008367).
• Le projet ComPaRe a reçu un avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) sous le numéro 16-395bis (juillet 2016).
• Le projet ComPaRe a été autorisé par la CNIL, sous le numéro de dossier n°916397 (DR-2016-459) en date du 25/11/2016.
• Le projet ComPaRe a reçu un avis favorable du CEREES (11 avril 2019).
• ComPaRe a été requalifié en Entrepôt de Données de Santé, sous le numéro de dossier n°2229064 (20 juillet 2023)

ComPaRe est encadrée par un comité scientifique général et des comités spécifiques dédiés aux différentes cohortes mises en place.

Partenariats

ComPaRe est un projet scientifique porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Paris-Cité ayant pour but de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. ComPaRe est une plateforme de recherche collaborative permettant à des chercheurs appartenant à des équipes de recherche publiques (hospitalière, universitaire ou institutionnelle) d’utiliser des données de recherche que vous avez fournies ou de vous solliciter pour répondre à de nouveaux questionnaires en ligne pour faire avancer la recherche sur votre ou vos maladies.

Financement

La cohorte est financée par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Cité. Les équipes de recherche publiques utilisant la plateforme contribuent au financement de ComPaRe.

Références

• Etude initiale présentant ComPaRe : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32380177/

Liens externes

• Site de ComPaRe : https://compare.aphp.fr/