Cohorte ComPaRe
La cohorte ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une étude épidémiologique participative lancée en 2017 dans les pays francophone. Elle vise à mobiliser les patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie.
Objectifs
Les objectifs principaux de la cohorte ComPaRe sont :
Améliorer la compréhension des maladies chroniques et de leur impact sur la vie des patients.
Étudier la multimorbidité et ses conséquences sur la vie quotidienne.
Identifier de nouveaux facteurs de risque et des pistes thérapeutiques.
Permettre aux patients de participer activement à la recherche médicale.
Fournir une base de données aux chercheurs pour faciliter la réalisation d’études observationnelles et interventionnelles.
Historique
Lancée en janvier 2017, la cohorte ComPaRe a été créée pour pallier les limites des études traditionnelles en épidémiologie, qui excluent souvent les patients multimorbides et n’offrent qu’un suivi à court terme. Elle a progressivement intégré des sous-cohortes dédiées à des maladies spécifiques (diabète, maladies auto-immunes, douleurs chroniques, etc.).
Méthodologie
Design : Cohorte observationnelle longitudinale multicentrique avec recueil de données via une plateforme en ligne.
Population étudiée : Patients adultes (>18 ans) atteints d’au moins une maladie chronique nécessitant un suivi médical pendant au moins six mois.
Collecte de données : Questionnaires réguliers sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien.
Suivi :
Un suivi général commun à tous les patients (évaluation de la qualité de vie, du fardeau du traitement, de l’observance médicamenteuse, de l’anxiété, de la dépression, etc.).
Un suivi spécifique en fonction des maladies déclarées.
La possibilité d’intégrer des études nichées au sein de la cohorte.
Participation
Qui peut participer ?
Toute personne majeure atteinte d’une maladie chronique résidant en France et disposant d’un accès régulier à Internet.
Comment participer ?
Les patients peuvent s’inscrire via la plateforme en ligne officielle de ComPaRe. Lors de l’inscription, ils remplissent un questionnaire d’inclusion détaillant leurs pathologies et leur état de santé. Une fois inscrits, ils sont invités à remplir des questionnaires de suivi à intervalles réguliers.
Résultats et contributions scientifiques
Depuis son lancement, la cohorte ComPaRe a contribué à plusieurs avancées scientifiques, notamment :
L’évaluation du fardeau du traitement ressenti par les patients.
L’identification des obstacles à l’adhésion aux traitements.
Le développement et la validation d’outils d’auto-évaluation des symptômes et de la qualité de vie.
L’analyse de l’impact des maladies chroniques sur le bien-être mental et physique des patients.
Éthique et gouvernance
ComPaRe est encadrée par un comité scientifique général et des comités spécifiques dédiés aux différentes pathologies étudiées.
La cohorte respecte les réglementations en vigueur sur la protection des données et la confidentialité des informations des participants.
Les patients peuvent exercer à tout moment leur droit de retrait et demander la suppression de leurs données.
La cohorte est conforme aux exigences des entrepôts de données de santé et a obtenu les autorisations réglementaires nécessaires (CNIL, CPP, etc.).
Science participative
ComPaRe repose sur un modèle de science participative, où les patients jouent un rôle actif dans la recherche. Les participants peuvent :
Proposer des questions de recherche via la plateforme en ligne.
Co-construire des études avec les chercheurs.
Aider à l’interprétation des résultats en partageant leur expérience et leur point de vue. Ce modèle favorise une meilleure adéquation entre la recherche scientifique et les préoccupations réelles des patients, renforçant ainsi la pertinence et l’impact des études menées.
Réception
La cohorte a été bien accueillie par la communauté scientifique et les associations de patients, qui soulignent son approche innovante et son impact sur la recherche en santé publique.
Partenariats
ComPaRe collabore avec divers instituts de recherche, universités, associations de patients et organismes publics afin de maximiser l’exploitation des données collectées et d’améliorer la prise en charge des maladies chroniques.
Financement
La cohorte est financée par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Cité. Les équipes de recherche publiques utilisant la plateforme contribuent au financement de ComPaRe.
Principales recherches
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Références
Etude initiale présentant ComPaRe : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32380177/