« Orphanet » : différence entre les versions
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|Logo=Logo-orphanet.png | |Logo=Logo-orphanet.png | ||
|Nom=Orphanet | |Nom=Orphanet | ||
|NomAlternatif=Plateforme d'information et de services pour les maladies rares et les médicaments orphelins,US 14 | |NomDéveloppé=Plateforme d'information et de services pour les maladies rares et les médicaments orphelins | ||
|Url=https://www.orpha.net | |NomAlternatifRéduit=US 14 | ||
|Tutelle= | |NomAlternatif=Plateforme d'information et de services pour les maladies rares et les médicaments orphelins, US 14 | ||
|Url=https://www.orpha.net | |||
|Tutelle=Inserm, AP-HP | |||
|IDRNSR=201220192A | |IDRNSR=201220192A | ||
|IDROR=03d3kf570 | |IDROR=03d3kf570 | ||
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|TypeService=Plateforme d'accès | |TypeService=Plateforme d'accès | ||
|StatutService=En production | |StatutService=En production | ||
|ContactMel= | |ContactMel=contact.orphanet@inserm.fr | ||
|StructureAppartenance=IFB | |StructureAppartenance=IFB | ||
|PhaseCycleVie=Collecte, Documentation, Conservation, Exposition, Réutilisation | |PhaseCycleVie=Collecte, Documentation, Conservation, Exposition, Réutilisation | ||
}} | }} | ||
{{Coordonnées GPS | {{Coordonnées GPS | ||
|CoordonneeGeographique=48.8275, 2.31411 | |CoordonneeGeographique=48.8275, 2.31411 | ||
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|Description='''Orphanet est un portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins en libre accès pour tous publics'''. | |Description='''Orphanet est un portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins en libre accès pour tous publics'''. | ||
Créé en France par | Créé en France par l’Inserm, afin de rassembler les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients.Cette initiative est devenue un effort européen, financée par des contrats de la Commission européenne. Orphanet s'est progressivement transformé en un réseau de 41 pays, répartis en Europe et à travers le monde. | ||
Orphanet propose une gamme de services gratuits et en libre accès : | Orphanet propose une gamme de services gratuits et en libre accès : | ||
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|Thematique=Maladies rares, Médicaments orphelins | |Thematique=Maladies rares, Médicaments orphelins | ||
|Communaute=Communautés de recherche médicales sur les maladies rares, professionnels de soins de santé, représentants de patients, des professionnels du secteur médico-social | |Communaute=Communautés de recherche médicales sur les maladies rares, professionnels de soins de santé, représentants de patients, des professionnels du secteur médico-social | ||
|Beneficiaire= | |Beneficiaire=Chercheurs, Personnels de soins de santé, Patients, Professionnels du secteur médico-social, Tout public | ||
|Science ouverte=Politique de données | |Science ouverte=Politique de données | ||
|Politique de données=https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_Procedure.php?lng=FR | |Politique de données=https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_Procedure.php?lng=FR | ||
|ConditionUsage=En accès libre | |ConditionUsage=En accès libre | ||
|ModeleEconomique=Accès gratuit | |ModeleEconomique=Accès gratuit | ||
|Certification= | |Certification=IRDiRC Recognized Resources;https://irdirc.org/research/irdirc-recognized-resources/, | ||
ELIXIR Core Data Resources;https://elixir-europe.org/platforms/data/core-data-resources, ELIXIR Data Resources;https://elixir-europe.org/services/tag/data-resources | |||
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