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ComPaRe (voir la source)

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|ConditionAccesDonnees=Restreint
|ConditionAccesDonnees=Restreint
|StatutService=En production
|StatutService=En production
|NomDéveloppé=Communauté de Patients pour la Recherche
|NomAlternatifRéduit=ComPaRe (e-cohorte)
|NomAlternatif=Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe (e-cohorte)
|NomAlternatif=Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe (e-cohorte)
|UrlService=https://compare.aphp.fr
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|StructureAppartenance=CRESS, Service d'épidémiologie clinique
|StructureAppartenance=CRESS, Service d'épidémiologie clinique
|Tutelle=AP-HP, Université Paris Cité
|Tutelle=AP-HP, Université Paris Cité
|PhaseCycleVie=Collecte, Documentation, Conservation, Exposition, Réutilisation
|PhaseCycleVie=Collecte, Analyse, Documentation, Stockage, Conservation, Exposition, Réutilisation
|International=Non
|International=Non
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{{Service
{{Service
|Description='''ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche)''' est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophones. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie.  
|Description='''ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche)''' est une e-cohorte portée par l'Assistance Publique - Hopitaux de Paris et Université Paris-Cité, lancée en 2017. Les participants sont des patients adultes atteints de maladies chroniques qui vont répondre à des questionnaires en ligne pour faire avancer la recherche médicale sur leurs maladies.  


Les principaux objectifs de ComPaRe sont :
Les objectifs scientifiques de ComPaRe sont :


* '''Compréhension des maladies chroniques :''' améliorer la compréhension de ces maladies et de leur impact sur la vie des patients.
* '''Décrire et comprendre les maladies chroniques :''' Décrire les maladies, leurs symptomes, la prise en charge et l'expérience des patients.
* '''Étude de la multimorbidité :''' analyser les conséquences de la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez un individu.
* '''Étudier la multimorbidité :''' analyser les conséquences de la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez un individu.
* '''Identification de facteurs de risque :''' découvrir de nouveaux facteurs de risque et des pistes thérapeutiques.
* '''Participation active des patients :''' permettre aux patients de contribuer activement à la recherche médicale.
* '''Base de données pour la recherche :''' fournir une base de données aux chercheurs pour faciliter la réalisation d’études observationnelles et interventionnelles.


Les objectifs stratégiques de ComPaRe sont :


Les données collectées dans ComPaRe sont issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).
* '''Construire une plateforme de recherche :''' pour faciliter la réalisation d’études observationnelles (cohortes nichées, études transversales, développement de critères de jugements rapportés par les patients et étude de sciences citoyennes...) et interventionnelles.
D'autres données peuvent venir de sources externes comme des entrepôts mais également d'autres projets de recherche.
* '''Permettre une recherche participative :''' permettre aux patients de contribuer activement à la recherche médicale en s'impliquant dans les comités scientifiques, la conception des études, dans l'analyse de données et la dissémination des résultats.
 
 
Les données collectées dans ComPaRe sont principalement issues de questionnaires soumis à intervalles réguliers et portant sur l’évolution de la maladie, la qualité de vie, les traitements et l’impact des pathologies sur le quotidien des participants(es).
Les données rapportées par les patients dans ComPaRe pourront être liées à d'autres données (données médico-administratives (ex : SNDS), données hospitalières ...).
|Discipline=Vie & Santé
|Discipline=Vie & Santé
|SousDisciplineVie&Sante=LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines
|SousDisciplineVie&Sante=LS7 Prévention, diagnostic et traitement des maladies humaines
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|Communaute=Communauté scientifique académique
|Communaute=Communauté scientifique académique
|Beneficiaire=Chercheurs, Enseignants-Chercheurs, Doctorants
|Beneficiaire=Chercheurs, Enseignants-Chercheurs, Doctorants
|ConditionUsage=Le site internet et les bases de données de ComPaRe sont hébergés dans les locaux de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), en France.
|ConditionUsage=Les bases de données de ComPaRe sont hébergées par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), en France.
|Cgu=https://compare.aphp.fr/comment-utiliser-compare
|Cgu=https://compare.aphp.fr/comment-utiliser-compare
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SidonieRaffy
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