« ComPaRe » : différence entre les versions

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= Cohorte ComPaRe =
= Cohorte ComPaRe =


ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophone. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie. La population actuelle de ComPaRe est de plus de 55 000 participants pour un total de 19 cohortes actives.
ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est une e-cohorte lancée en 2017 dans les pays francophones. ComPaRe vise à interroger des patients atteints de maladies chroniques pour faire avancer la recherche médicale en recueillant leurs données de santé et leurs expériences de vie avec la maladie. La population actuelle de ComPaRe est de plus de 55 000 participants pour un total de 19 cohortes actives.




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== Cohortes ==
== Cohortes et études nichées ==
 
Les listes suivantes, non-exhaustives, sont susceptibles d'être changées.
 
=== Cohortes ===


Dans ComPaRe, les cohortes suivantes ont été mise en place :  
Dans ComPaRe, les cohortes suivantes ont été mise en place :  
* Liste à venir...
*
=== Etudes nichées ===
Dans ComPaRe, les études nichées suivantes ont été mise en place :


* Liste à venir...
* Liste à venir...
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== Réception ==
== Partenariats ==


La cohorte a été bien accueillie par la communauté scientifique et les associations de patients, qui soulignent son approche innovante et son impact sur la recherche en santé publique.  
ComPaRe est un projet scientifique porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Paris-Cité ayant pour but de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. ComPaRe est une plateforme de recherche collaborative permettant à des chercheurs appartenant à des équipes de recherche publiques (hospitalière, universitaire ou institutionnelle) d’utiliser des données de recherche que vous avez fournies ou de vous solliciter pour répondre à de nouveaux questionnaires en ligne pour faire avancer la recherche sur votre ou vos maladies.




== Éthique et gouvernance ==
== Distinction ==


Conformément à la loi °78-17 du 6 janvier 1978 modifiée par la loi n° 2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel et son décret d’application n° 2005-1309 du 20 octobre, cette étude spécifique représente une extension de la collecte de données de ComPaRe qui a reçu les avis et autorisations suivants :
La cohorte a été bien accueillie par la communauté scientifique et les associations de patients, qui soulignent son approche innovante et son impact sur la recherche en santé publique.  
* Le projet ComPaRe a reçu un avis favorable par le Comité de protection des personnes – Ile de France 1 (IRB : 0008367). 
* Le projet ComPaRe a reçu un avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) sous le numéro 16-395bis (juillet 2016).  
* Le projet ComPaRe a été autorisé par la CNIL, sous le numéro de dossier n°916397 (DR-2016-459) en date du 25/11/2016.
* Le projet ComPaRe a reçu un avis favorable du CEREES (11 avril 2019).
* ComPaRe a été requalifié en Entrepôt de Données de Santé, sous le numéro de dossier n°2229064 (20 juillet 2023)


ComPaRe est encadrée par un comité scientifique général et des comités spécifiques dédiés aux différentes cohortes mises en place.


== Gouvernance ==


== Partenariats ==
A venir...
 
ComPaRe est un projet scientifique porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Paris-Cité ayant pour but de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. ComPaRe est une plateforme de recherche collaborative permettant à des chercheurs appartenant à des équipes de recherche publiques (hospitalière, universitaire ou institutionnelle) d’utiliser des données de recherche que vous avez fournies ou de vous solliciter pour répondre à de nouveaux questionnaires en ligne pour faire avancer la recherche sur votre ou vos maladies.




== Financement ==
== Financement ==


La cohorte est financée par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Cité. Les équipes de recherche publiques utilisant la plateforme contribuent au financement de ComPaRe.
ComPaRe est un projet porté par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Cité. Les équipes de recherche publiques utilisant la plateforme contribuent au financement de ComPaRe.




== Références ==
== Références ==


* Etude initiale présentant ComPaRe : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32380177/
* [https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32380177/ Etude initiale présentant ComPaRe]




== Liens externes ==
== Liens externes ==


* Site de ComPaRe : https://compare.aphp.fr/
* [https://compare.aphp.fr/ Site de ComPaRe]
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